1.6.2014
Dnes je Karolínce sedm a půl roků a vím, že všem našim kamarádům, známým a především všem, kdo nám pomohli, dlužím informace za dva roky zpátky o naší Karolínce.
MOC SE OMLOUVÁM vám všem, že jsem neaktualizovala stránky a pokusím se nyní vše dohnat a snad i vysvětlit důvod mého zahálení.
Jak jsem uvedla, během roku 2012 jsme absolvovali ještě další dvě léčby v Egyptě u paní doktorky Augustinové. Co se pokroků během těchto dvou pobytů týče, odkážu vás na odkaz na našich stránkách LÉČBA V EGYPTĚ, toto rozklikněte a nakonci textu klikněte na VÝSLEDKY 1., 2., 3., LÉČBY KAROLÍNKY U DR. EVA-THERAPY. Zde je uvedeno to nejzásadnější, co se pokroků během první druhé a třetí léčby týče.
Dodávám samozřejmě i několik fotografií z druhé a třetí léčby.
Rok 2012 byl pro nás celkově plný změn, do toho již zmíněné dvě léčby, i z toho důvodu mi na aktualizaci stránek nezbýval čas.
V září, po třetí léčbě, nastoupila mladší dcera Barunka do školky, takže změna v celkovém režimu, ráno dovézt Barunku do spádové školky 4km a poté pokračovat do Speciální školky s Karolínkou 20 km, dojet domů a za 3 hodiny zpět, vyzvednout Barunku a poté Karolínku.
Další z důvodů mého zahálení byla snaha, najít si zaměstnání. Díky vysoké nezaměstnanosti je často problém najít si práci na plný úvazek, natož na částečný, a to na 4 hodiny. ( bohužel, stát nezaplatil asistentku ve školce více, než-li na 4 hodiny denně, takže Karolínka nemohla být ve školce delší dobu).
Najít si práci na 4 hodiny, byl nadlidský úkol. Během předvánočního období jsem na chvíli zaskakovala místo jedné paní na úklid, ale to bylo pouze na týden, jinak jsem byla bez práce.
Na jaře 2013 jsem se začala věnovat přímému prodeji a budování své obchodní sítě a u toho už jsem zůstala. Tato práce mi vyhovuje, jsem pánem svého času a když potřebuji jet s Karolínkou k lékaři nebo na pravidelné kontroly na rehabilitaci, na neurologii nebo k očnímu, nemusím se doprošovat žádného šéfa, takže jsem takto spokojená.
Další velkou změnou pro nás bylo září 2013, kdy Karolínka nastoupila do 1.třídy Speciální Základní Školy v Jihlavě. Tato škola je od našeho bydliště vzdálená 40 km, takže opět nový režim, já vstávala v 5.30, holky jsem budila v 6.00, v 6.45 odjezd, vysadit Barunku ve školce a honem do školy do Jihlavy, abychom tam byli v 7.50 hod. Cesta nám trvá 40 min, takže začátky byly hodně náročné.
Myslím, že „hodně“ je slabé slovo. Přistihla jsem se po měsíci, že se mi chce spát i ráno za volantem a začala jsem mít z dojíždění hrůzu. Naštěstí nám škola
vyšla vstříc a můžeme dojíždět na druhou vyučovací hodinu, za což jsme max. vděčni, všichni můžeme spát o tu hodinu déle a zvládáme vše mnohem lépe.
Karolínka je ve škole velice spokojená, ve třídě je 7 dětí a k nim jsou 4 pedagogické pracovnice, takže péče je maximální. Asistentku na krmení a přebalování Káji, si musíme sice platit, ale jinak to, bohužel, nejde.
Nyní, v 1. třídě, má Karolínka 4 vyučovací hodiny ( bez první hodiny pouze 3) a poté může jít do družiny, což je pro mne veliká pomoc, mohu alespoň 5 hodin pracovat.
První rok Základní Školy je téměř za námi, konečně jsme se ve všem „zajeli“, všichni jsme si zvykli na to nové, co nám rok 2013 přinesl, proto opět přišla řada na pomoc Karolínce, jak zlepšit její zdravotní stav.
Léčba v Egyptě nám velice pomohla po stránce mentální, co se vnímání týče, ale stále řešíme jeden problém u Káji, a to je, její strach se pustit a jít sama.
Všichni lékaři, náš rehabilitační terapeut, pediatr i neurolog, se shodují na tom, že Karolínka by už dávno chodila a běhala, kdyby viděla a přestala se bát.
Přiblížím Karolínky aktuální zdravotní stav:
Jak jsem řekla, Karolínce je nyní sedm a půl roku, 19. prosince 2014 oslaví 8.narozeniny. ( Přiznám se, že jsem nedávno přemýšlela, kolik že letos Karolínce bude a při čísle osm, jsem tomu nechtěla věřit a poctivě na prstech, jsem se opravdu dopracovala k osmičce a jen jsem žasla, jak to šíleně letí.. ). Nyní Karolínka chodí za ruce, v jejím speciálním chodítku chodí jak drak, sice naráží do všeho, co jí přijde do cesty ( bohužel, ze zraku zůstal zachovalý opravdu pouze světlocit), ale umí „couvnout“ a najít správný směr, kde má volno. Když ji vedu za jednu ruku, stále má tendenci jít mírně předkloněná a v s nohama mírně od sebe, ta stabilita tam chybí a převažuje právě ten strach z pádu, takže proto ten mírný předklon, aby byla blíže k zemi, kdyby padala.
Jakmile ji pustím, tak si ihned sedá. Ale doleze si, kam potřebuje, u postele si stoupne, na postel si sama vyleze a např. venku na zahradě, když ji dám na deku, tak nechápu jak, ale má nejspíš speciální čich na vodu a bazének si najde i na 10 metrů a doleze si k němu, stoupne a už si cachtá ruce. Což je pro nás velká neznámá, jak to pozná, ale je to prostě tak. Vodu stále miluje nade vše a pokrok z třetí léčby v Egyptě, kdy ve vodě stojí a chodí bez držení, stále trvá.
Takže i toto úspěšně trénujeme, leč, bohužel, na suchu se bojíme pořád.
Co se mentální stránky týče, tak Kája rozumí téměř všemu, co jí říkáme. Při oblékání nám pomáhá, strká ruce sama do rukávů, nastavuje nohy do kalhot, zvedá zadeček na plínku, sama si umí sundat kalhoty, punčochy, občas se zadaří i tričko, když má hlad nebo žízeň, tak nám řekne „ HAM“, když něco nechce, tak velice jasně a zřetelně řekne „ NE ! „ , plínky sice stále máme, ale když ji posadíme na wc, tak se vyčůrá i vykaká a když jdeme po obědě a před koupáním na wc a já se zeptám, kam jdeme, tak mi řekne „ E-E “, když jdeme ležet a zeptám se, kam jdeme, tak řekne „ HAJÍ “.... Napodobí snad veškerý zvuk, který slyší, my zakašleme, pšíkneme, zasmějeme se, škytneme, prskneme, snad cokoliv slyší, tak to okamžitě napodobí.
Takže i po této stránce je zde veliký pokrok.
I přesto všechno potřebuje ale neustálý dozor a neustálou péči. Ráno převléci z pyžámka, dovést na wc , dát plenku, dovést do kuchyně, posadit ke stolu, připravit jídlo, nakrmit, podat pití, podat léky, obléci bundu a boty, dovést do auta a vysadit do sedačky,... atd , atd. Jsme ale neskutečně moc rádi za ty pokroky, co se vnímání a komunikace týče.
KAROLÍNKA JDE HLEMÝŽDÍM TEMPEM KUPŘEDU, ALE JDE...
A to je, to hlavní !! J
Snad jsem uvedla to nejzásadnější, co je u nás a především, u Karolínky nového, přidávám i aktuální fotografie a SLIBUJI, že teď už budu poctivě a pravidelně Karolínky stránky aktualizovat...
22.4. 2015
Karolínka začala v prosinci chodit do speciální školy
v Jindřichově Hradci. Musím složit velkou poklonu tamním skvělým učitelkám, říkám o nich, že jsou to andělé, hlavně paní učitelce Stypové,
která kvůli Karolínce poctivě studuje odbornou literaturu a snaží se ze všech
sil pomoci. Především díky péči v této škole, dělá naše holčička pokroky. Už sama ujde několik krůčků
ve volném prostoru. A věřím, že ve chvíli, kdy se přestane bát, samostatná
chůze se ještě zlepší. Už udrží speciální lžičku a s pomocí sní i talíř
polévky.
Dát Karolínku do jindřichohradecké speciální školy, byla v jejím, i našem životě, obrovská výhra !!
Dát Karolínku do jindřichohradecké speciální školy, byla v jejím, i našem životě, obrovská výhra !!
Karolínka rozumí většině toho, co jí říkáme. Sama pochopitelně
příliš nemluví. Pokud má žízeň nebo hlad, řekne si „ham“. Zatím stále potřebuje
pleny, ale snažíme se ji naučit říct si o použití záchodu.
Stále platí, že Karolínka miluje vodu. Od naší cesty do Egypta
ve vodě „chodí“ bez obav, asi i proto, že se nebojí pádu.
Karolínka má ráda zvukové hračky a předměty, které šustí, zde se nic nezměnilo.
Krásný vztah má se svou sestřičkou Barunkou. Díky tomu, že Bára s Karolínkou vyrůstala od narození, bere ji úplně přirozeně. Zpívá jí písničky, hraje si s ní, když má Karolínka dobrou náladu, a chlácholí ji, když je smutná. Jsou to prostě ségry, jako každé jiné ..
Ohledně plánované léčby v neuro-rehabilitačním centru se vyskytla drobná komplikace. Při kontrolním vyšetření EEG u našeho neurologa, se bohužel ukázaly drobné epileptické záchvaty, což je pro plánovanou léčbu, obrovský problém. Takže nyní bude naším cílem zlikvidovat dané záchvaty, sledovat nějakou dobu Karolínky stav a pokud se již záchvaty neobjeví, můžeme se přihlásit na neuro-rehabilitační léčbu.
Peníze, které jsme vybrali díky sběru víček, díky transparentnímu účtu a všem dobrovolným dárcům, schováváme a jak jen to zdravotní stav Karolínky umožní, na léčbu se rozjedeme..
25.4.2016
Rok utekl jako voda, z Karolínky se stává slečna, letos v prosinci oslaví 10.narozeniny.
V termínu 11.-29.ledna 2016 byla Kája na plánovaném neuro-rehabilitačním pobytu v Centru Hájek u Plzně. Pobyt tam jí pohybově pomohl, Kája se zlepšila v chůzi, vzpřímila postoj i držení těla a celkově se více soustředí.
Tento pobyt absolvovala i přes epileptické záchvaty, lékař řekl, že by jí to nemělo uškodit.
Drobné epileptické záchvaty za ten rok, bohužel, navýšily jak na frekvenci, tak i na intenzitě, neurolog zvýšil Karolínce dosavadní léčbu na maximum v rámci její váhy, ale záchvaty přetrvávaly. Bohužel dosáhly takové intenzity, že Karolínka při chůzi padne na zem, tělo na cca dvě vteřiny úplně vypne a tím pádem ztrácí to, co se v centru naučila a logicky se i chodit bojí, zmizela ta jistota, bojí se pádu.
Neurolog rozhodl změnit Karolínce léky. Byla hospitalizována na neurologickém oddělení v Thomayerově nemocnici, kde zatím vyměnili jeden lék za jiný, postupně ho , nyní již v doma, navyšujeme a čekáme na výsledky.
Zatím bez úspěchu, tak uvidíme... Víra umírá jako poslední...
Jinak se Kája vcelku rozpovídala, opakuje slabiky a snaží se i slova, ta slova, která se užívají hodně často, si už i spojuje s tím, s čím to souvisí, tak si myslíme, že by v budoucnu mohla i mluvit, alespoň tolik, kolik bude potřebovat. Dělá nám velkou radost, princezna naše. :-)
Nyní oslovujeme nadace a firmy, zda by nám přispěli na další pobyt/léčbu v centru Hájek, tak snad se nám to podaří a koncem léta tam vyrazí Karolínka znovu a naučí se dalším pokrokům. :-)
Krásný vztah má se svou sestřičkou Barunkou. Díky tomu, že Bára s Karolínkou vyrůstala od narození, bere ji úplně přirozeně. Zpívá jí písničky, hraje si s ní, když má Karolínka dobrou náladu, a chlácholí ji, když je smutná. Jsou to prostě ségry, jako každé jiné ..
Ohledně plánované léčby v neuro-rehabilitačním centru se vyskytla drobná komplikace. Při kontrolním vyšetření EEG u našeho neurologa, se bohužel ukázaly drobné epileptické záchvaty, což je pro plánovanou léčbu, obrovský problém. Takže nyní bude naším cílem zlikvidovat dané záchvaty, sledovat nějakou dobu Karolínky stav a pokud se již záchvaty neobjeví, můžeme se přihlásit na neuro-rehabilitační léčbu.
Peníze, které jsme vybrali díky sběru víček, díky transparentnímu účtu a všem dobrovolným dárcům, schováváme a jak jen to zdravotní stav Karolínky umožní, na léčbu se rozjedeme..
25.4.2016
Rok utekl jako voda, z Karolínky se stává slečna, letos v prosinci oslaví 10.narozeniny.
V termínu 11.-29.ledna 2016 byla Kája na plánovaném neuro-rehabilitačním pobytu v Centru Hájek u Plzně. Pobyt tam jí pohybově pomohl, Kája se zlepšila v chůzi, vzpřímila postoj i držení těla a celkově se více soustředí.
Tento pobyt absolvovala i přes epileptické záchvaty, lékař řekl, že by jí to nemělo uškodit.
Drobné epileptické záchvaty za ten rok, bohužel, navýšily jak na frekvenci, tak i na intenzitě, neurolog zvýšil Karolínce dosavadní léčbu na maximum v rámci její váhy, ale záchvaty přetrvávaly. Bohužel dosáhly takové intenzity, že Karolínka při chůzi padne na zem, tělo na cca dvě vteřiny úplně vypne a tím pádem ztrácí to, co se v centru naučila a logicky se i chodit bojí, zmizela ta jistota, bojí se pádu.
Neurolog rozhodl změnit Karolínce léky. Byla hospitalizována na neurologickém oddělení v Thomayerově nemocnici, kde zatím vyměnili jeden lék za jiný, postupně ho , nyní již v doma, navyšujeme a čekáme na výsledky.
Zatím bez úspěchu, tak uvidíme... Víra umírá jako poslední...
Jinak se Kája vcelku rozpovídala, opakuje slabiky a snaží se i slova, ta slova, která se užívají hodně často, si už i spojuje s tím, s čím to souvisí, tak si myslíme, že by v budoucnu mohla i mluvit, alespoň tolik, kolik bude potřebovat. Dělá nám velkou radost, princezna naše. :-)
Nyní oslovujeme nadace a firmy, zda by nám přispěli na další pobyt/léčbu v centru Hájek, tak snad se nám to podaří a koncem léta tam vyrazí Karolínka znovu a naučí se dalším pokrokům. :-)
8.3. 2018
Ten čas tak neuvěřitelně letí, nejvíc to člověk vidí na dětech. Karolínka už je mi po ramena, stává se z ní velká slečna, blíží se letos její 12. narozeniny. Neuvěřitelné !!!
Během roku 2016, absolvovala Kája v Centru Hájek ještě jednu léčbu, a to v srpnu, opět na tři týdny. Každá léčba tam, ji na nějakou dobu zpevní celé tělo, začne krásně držet hlavu a chodí více vzpřímená. Bohužel ale, není možnost tento stav udržet, jelikož nemáme možnost v běžném životě ničím ani napodobit, intenzitu rehabilitace, která probíhá v Hájku, takže se alespoň snažíme dvakrát ročně do Hájku jezdit. Díky nadacím a dobrovolným dárcům, se nám to, naštěstí, daří.
Stále však Karolínku trápí epileptické záchvaty. Hospitalizace v Thomayerově nemocnici v roce 2016 nepřinesla žádné velké změny, proto jsme v roce 2017 změnili nemocnici Motol a na jaře tam Karolínka strávila 3 týdny na neurologii, kde ji změnou léčby dokázali zbavit těch větších záchvatů, které nás tolik trápily. Malé záchvatky, které se projevují trhnutím hlavy do strany, má Karolínka, bohužel stále. Nemohou ji ohrozit na životě, ale pokud ho má a stála by bez držení, mohla by padnout. Takže v praxi stejně stále chodí za ruku, pustit se, se bojí.
Ve škole v J.Hradci, chodí Kája na chodícím pásu. Kdo to nevidí na vlastní oči, neuvěří. Na tomto pásu se drží oběma rukama a jde naprosto jak profík,rychlostí 3,5km/hod, nádherně vzpřímená, zpevněná, dělá pravidelné, dlouhé kroky, krásné nášlapy, kdo by ji neznal a viděl na pásu, řekne, že je to naprosto zdravá a chodící holčička. Jenže.. V momentě, kdy z pásu sleze, opět se začne bát a sama neudělá ani krok.
S pani učitelkou a všemi terapeuty jsme se shodli na tom, že je to pouze o Karolínky hlavě, aby pochopila, že se musí pouze přestat bát. Takže trénujeme a trénujeme a trénujeme. Aby mohla na pásu chodit co nejvíce, přinesl jí domů chodící pás Ježíšek, takže děláme pro trénink maximum.
Pomalu se Karolínce blíží puberta, takže s napětím očekáváme, co přinese. Slyšeli jsme, že se tyto děti mohou pubertou zlepšit, ale také zhoršit. Takže jsme moc zvědaví, jak to bude u nás. :-)
Co se samoobsluhy týče, tak si Karolínka umí rozepnout a sundat boty, sundat si čepici, rozepnout bundu a sundat punčochy a kalhoty.
Když se jí chce, řekne si sama na záchod slovem "e-e", když má hlad a žízeň, tak "ham" a když je unavená, řekne si "hají".
Podle mne je Karolínka tak nějak stále stejná, ale když ji vidí nějaká návštěva po delší době, všichni říkají, že se stále zlepšuje, což mne samozřejmě moc těší.
Pravdou je, že je neuvěřitelně "vyčůraná", což jsem si ověřila minulý týden. Strávila jsem s Kájou celý den ve škole a nevěřila jsem vlastním očím, jak poslouchá pani učitelku na slovo a co všechno umí. Je to malá potvůrka a maminku má na salámu.. Dle slov pani učitelky, "proč by to a ono doma dělala, když to za ní udělá maminka a ona to moc dobře ví".. Takže jsem díky pani učitelce prozřela a naší vychytralé slečně, začala doma vojna.. :-) :-)
Musím ještě dodat, že obrovským tahounem pro Káju, je Barunka. Co Barunka řekne, to Kája udělá. Když Káju češu já, tak je řev na celé kolo, ale jakmile češe Barunka, je Kája jak beránek. Když má Kája své nálady a vzteká se naprosto při všem, přijde Barunka, obejme ji a Kája ztichne. Prostě malý zázrak.. Holky mají neuvěřitelný vztah, který se u běžných sourozenců nevidí. I nad tímto Karolínky pani učitelka kroutila hlavou, když to viděla, že to ještě nezažila.
Letos nás čekají v Hájku dva pobyty. Na první odjíždíme za dva týdny v březnu a další bude v srpnu. Změníme cvičitele, nyní bude s Kájou cvičit Kosťa, který je hodně tvrdý a důsledný, takže jsem opravdu zvědavá, co letošní pobyty v Hájku přinesou.
Pokud by kdokoliv chtěl na tyto pobyty přispět, budeme samozřejmě moc rádi. Třítýdenní pobyt vyjde i s ubytováním a stravou na cca 70.000,- Kč.
To je u Karolínky asi tak vše, co se novinek týče. Dny utíkají jako voda, rok se přehoupne neuvěřitelně rychle.
Děkuji vám všem, co Karolínce fandíte a sledujete tyto stránky a zároveň se tímto omlouvám, že nepřidávám nové informace častěji.. Jistě to znáte- říkám si, "psala jsem novinky nedávno", ale pak zjistím, že už je to rok...
Co dnes napsat závěrem ??
Věříme v lepší zítřky, ale hlavně jsme vděčni a radujeme se za to, co máme, než abychom se vztekali a trápili pro to, co nám chybí...
7.1.2020
Máme tu další rok a Karolínka oslavila na konci loňského roku již 13. narozeniny, už je to velká slečna, která dává díky pubertě najevo své náhlé změny nálad a my jsme jen zvědaví, co dalšího, její hormonální změny v těle, přinesou.
Loňský rok 2019 byl pro nás a Karolínku náročný. Stěhování do nového domova, zvykání si na nové prostředí, ale hlavně, v listopadu 2018 jsem při mazlení se s Kájou zjistila, že má "nějak moc, křivou páteř"..
Člověk si hned v těchto chvílích uvědomí, že není dobré "usnout na vavřínech" a říkat si, že už bude vše jen dobré, vždy nám ti nahoře sešlou něco, abychom se "nenudili".
Následovalo několik ortopedických vyšetření, kdy nám bylo oznámeno, že Karolínka má těžkou , dvojitou skoliozu páteře, do písmena S a že úhel zakřivení je natolik velký, že hrozí operace.
Opět přišly ty staré pocity, "proč, nebylo toho už dost, vždyť se hýbe, tak jak to, že má křivou páteř, ..atd, atd".
Ve fakultní nemocnici v Brně nám byly nabídnuty dvě možnosti, buďto operace nebo pevný korzet, který bude Karolínky páteř redukovat a držet, aby se nevychylovala ještě víc. Zvolili jsme možnost korzetu a v dubnu 2019 jsme si domů přivezli plastový "oblek".
Sami jsme netušili, jak náročné to bude, Karolínka by v tomto korzetu měla trávit 19 hodin denně. Začátky byly neuvěřitelně těžké. Jak pro Karolínku, tak pro nás, jako rodiče. Kája v korzetu plakala, křičela na celé kolo, v posteli, v sedě, i venku na procházce. Vše, co předtím milovala, nyní v korzetu, bylo pro ni utrpením. Jakmile trpěla ona, trpěla jsem i já, dívat se, jak se má dcera trápí, jak je nešťastná.. Byly to hodně těžké začátky.
Naštěstí je Kája neskutečná bojovnice a postupem času si v rámci možností, zvykla. Nyní má korzet ve škole a v noci na spaní. V podvečer a večer má pauzu. Přesto v noci v korzetu špatně spí, cestuje po posteli a nespí tvrdým spánkem, ale říkáme si, že to prostě musíme vydržet, dokud její kosti rostou.
Co se celkového zdravotního stavu Karolínky týče, tak je vše tak nějak při starém. Několik slov, které ovládá a ví, kdy je použít, tak breptá vesele dál, většinou se zadaří a řekne si i na záchod,je učenlivá a jak my říkáme, chytrá a vyčůraná, jak mraky. :)
Epileptické záchvaty se , bohužel, nedaří úplně zlikvidovat, ale tak nějak se staly součástí našeho života. Musíme jen dávat větší pozor v období mentruace, kdy jsou záchvvaty většího rozsahu, ale, i s tím už jsme se naučili žít.
Přes to všechno je Karolínka šťasná a veselá slečna a nejhodnější dítě na světě. Usměvavá, největší mazlíček, a náš obrovský miláček.
V roce 2019 absolvovala Karolínka 2x rehabilitační pobyt v Centru Hájek a 1x v centru Arpida. Všude se nyní zaměřují především na posílení zad a redukci skoliozy.
Nyní v únoru 2020 jedeme opět do Centra Hájek, kde už to Karolínka zná a krásně spolupracuje a cvičí.
Usmálo se na nás štěstí a oslovil nás úžasný pan Kamas a v červnu tohoto roku bude tradiční Běh Českou Kanadou pro naši Karolínku a vybraná částka bude věnována na plánovanou rehabilitaci v Centru Hájek na listopad 2020.
Děkujeme tímto všem za podporu a za případnou finanční pomoc, přeci jen, 75 tisíc Kč za 3 týdny rehabilitace, není málo.
Přeji vám všem, našim fanouškům, kamarádům, i rodině, úspěšný vstup do roku 2020, ať jsme všichni zdraví, šťastní a máme se rádi. Co víc, si přát...
24.5.2021
Zdravíme všechny naše přátele a příznivce naší Karolínky. Další rok je za námi a letos již bude mít Karolínka svoji občanku. Ach jo, kdy to tak uteklo.. :)
Co nám loňský rok přinesl ?
Když opomenu COVID a s ním spojená omezení, tak jsme měli dobrý rok. V únoru 2020 jsme byly s Kájou opět v Centru Hájek na tři týdny na rehabilitaci, kde to Káju už baví, je to mazák, krásně cvičí a každý den se tam těší.
Bohužel, plánovaný Běh Českou Kanadou byl kvůli COVIDu zrušen, ale s tím spojená akce od Nadace ČEZ - s aplikací EPP- Pomáhej pohybem, se uskutečnila a za neuvěřitelných 24 hodin se díky všem našim přátelům-sportovcům, vybraly požadované body a Karolínka dostala nového, krásného a hlavně dostatečně velkého Kozlíka od firmy Benecykl, který využíváme při každé procházce a výletech na kole.
Ne tak dobře dopadla naše další, červnová kontrola v Brně na ortopedii s Káji skoliozou páteře. I přes korzet, se její skolioza opět zhoršila, takže už byla pouze dvě řešení. Buďto operace nebo to nechat být a čekat, jak se bude páteř dál a dál zhoršovat. Korzet již neměl význam.
Po lékařském konziliu, kde nám bylo ukázáno do detailů, jak operace probíhá, co přesně na sále budou s páteří dělat,( do každého obratle vyvrtají z pravé a z levé strany díry, do těch potom zasunou a přišroubují tyče, které tu páteř narovnají a natrvalo již udrží v rovině. Zafixovaná páteř už od operace více neporoste ), jsme se rozhodli, do toho jít.
Byly to hodně těžké chvíle, několik telefonátů s neurologem, na kterém záleželo prakticky nejvíce, vzhledem ke Karolínky epi záchvatům, ale když i on řekl, že operaci doporučuje, bylo jasno.
Bohužel, plánovaný Běh Českou Kanadou byl kvůli COVIDu zrušen, ale s tím spojená akce od Nadace ČEZ - s aplikací EPP- Pomáhej pohybem, se uskutečnila a za neuvěřitelných 24 hodin se díky všem našim přátelům-sportovcům, vybraly požadované body a Karolínka dostala nového, krásného a hlavně dostatečně velkého Kozlíka od firmy Benecykl, který využíváme při každé procházce a výletech na kole.
Ne tak dobře dopadla naše další, červnová kontrola v Brně na ortopedii s Káji skoliozou páteře. I přes korzet, se její skolioza opět zhoršila, takže už byla pouze dvě řešení. Buďto operace nebo to nechat být a čekat, jak se bude páteř dál a dál zhoršovat. Korzet již neměl význam.
Po lékařském konziliu, kde nám bylo ukázáno do detailů, jak operace probíhá, co přesně na sále budou s páteří dělat,( do každého obratle vyvrtají z pravé a z levé strany díry, do těch potom zasunou a přišroubují tyče, které tu páteř narovnají a natrvalo již udrží v rovině. Zafixovaná páteř už od operace více neporoste ), jsme se rozhodli, do toho jít.
Byly to hodně těžké chvíle, několik telefonátů s neurologem, na kterém záleželo prakticky nejvíce, vzhledem ke Karolínky epi záchvatům, ale když i on řekl, že operaci doporučuje, bylo jasno.
A tak jsem s Kájou 28.9.2020 nastoupila na ortopedické oddělení v Brně a ráno 29.9. v 7.30 hod, už jsme jely na sál.
Toto byl další den v mém životě, kdy si budu do smrti pamatovat každou minutu !!
Sestřičky mi dovolily, abych šla s Karolínkou na sál, držela jsem ji za ruku, dokud jí nepíchli uspávací látku a ona nebyla v narkóze. Dala jsem jí poslední pusinku za celou rodinu a šla čekat.
Tolik modliteb a proseb, neposlal v ten den k nebi nikdo ..
Po nekonečných devíti hodinách zavolali v 16.30 z JIP, že tam Karolínku převezli ze sálu .. S celou postelí mě stěhovali z oddělení za ní, to čekání bylo nekonečné.
Bohužel, ten následný šok také. Karolínka se ještě probouzela, chrčela, poplakávala, celá se třásla, samá hadička a hlavně měla neskutečně opuchlý obličej, jak ležela 9 hodin hlavou dolů. To bylo tak hrozné, myslela jsem, že mi pukne srdce. Chytila jsem jí za ručičku, hladila ji po tvářičce a zpívala jsem jí do ouška její oblibenou písničku "Houpy hou, krávy jdou" a rázem jsme tam byly dvě hromádky neštěstí.
Následovaly telefonáty domů, že vše dobře dopadlo, skvělou zprávu mi přinesl sám operatér, doktor Filipovič, že se jim podařilo páteř narovnat úplně, byla jen drobná komplikace, že Karolínka krvácela z kostí více, než je obvyklé, tak musela dostávat krev a ještě následující dny na JIP , ale jinak byl pan doktor s výsledkem spokojený.
Oznámil mi, že dali Káje tyče podél 15ti obratlů, od třetího hrudního, po poslední bederní.
Toto byl další den v mém životě, kdy si budu do smrti pamatovat každou minutu !!
Sestřičky mi dovolily, abych šla s Karolínkou na sál, držela jsem ji za ruku, dokud jí nepíchli uspávací látku a ona nebyla v narkóze. Dala jsem jí poslední pusinku za celou rodinu a šla čekat.
Tolik modliteb a proseb, neposlal v ten den k nebi nikdo ..
Po nekonečných devíti hodinách zavolali v 16.30 z JIP, že tam Karolínku převezli ze sálu .. S celou postelí mě stěhovali z oddělení za ní, to čekání bylo nekonečné.
Bohužel, ten následný šok také. Karolínka se ještě probouzela, chrčela, poplakávala, celá se třásla, samá hadička a hlavně měla neskutečně opuchlý obličej, jak ležela 9 hodin hlavou dolů. To bylo tak hrozné, myslela jsem, že mi pukne srdce. Chytila jsem jí za ručičku, hladila ji po tvářičce a zpívala jsem jí do ouška její oblibenou písničku "Houpy hou, krávy jdou" a rázem jsme tam byly dvě hromádky neštěstí.
Následovaly telefonáty domů, že vše dobře dopadlo, skvělou zprávu mi přinesl sám operatér, doktor Filipovič, že se jim podařilo páteř narovnat úplně, byla jen drobná komplikace, že Karolínka krvácela z kostí více, než je obvyklé, tak musela dostávat krev a ještě následující dny na JIP , ale jinak byl pan doktor s výsledkem spokojený.
Oznámil mi, že dali Káje tyče podél 15ti obratlů, od třetího hrudního, po poslední bederní.
První dny dostávala Karolínka silné léky na bolest, takže prakticky stále spinkala a nabírala sílu. Byla neuvěřitelně statečná a šikovná, vůbec nekřičela bolestí, dokonce se sama přetáčeka na bok, což sestřičky prý ještě neviděly, aby byl někdo takto aktivní. Jiné, mentálně zdravé děti tam první noc po operaci v noci křičely bolestí a Karolínka vzorně spinkala. Byla prostě naprosto úžasná !!
Hned druhý den po operaci přišla rehabilitační sestra a posazovala Káju do sedu a stavěla na nohy, musela ujít několik metrů. I to Karolínka zvládla bez většího křiku. BYLA JSEM NA NI TAAAK MOC PYŠNÁ !!!!
Hned druhý den po operaci přišla rehabilitační sestra a posazovala Káju do sedu a stavěla na nohy, musela ujít několik metrů. I to Karolínka zvládla bez většího křiku. BYLA JSEM NA NI TAAAK MOC PYŠNÁ !!!!
Čtvrtý den po operaci nás přesunuli na klasické ortopedické oddělení, kde dělala Kája další a další pokroky. Každý den jsme chodily spolu po chodbě, kazdý den na každé jídlo seděla, šestý den po operaci už seděla i u stolu a zvládla i vysazení na WC, což rehabilitační hodnotila velice kladně, prý "sedět na díře, je to nejtěžší" . :)
Postupně snižovali Káje i léky na bolest a když lékaři viděli, jak Karolínka vše podstatné v rámci možností zvládá, devátý den od operace, nás propustili domů.
Kája měla luxusní cestu, jelikož musela jet v leže, dovezla nás sanitka z Brna až domů.
Kája měla luxusní cestu, jelikož musela jet v leže, dovezla nás sanitka z Brna až domů.
V domácím prostředí Karolínka ožila, byla den ode dne lepší a šikovnější, brzy jsme zkoušely i chůzi na páse a i to zvládla bez větších problémů.
Šest týdnů od operace jsem s Kájou nastoupila na 4 týdny do lázní v Janských Lázních, naštěstí nám tam během té doby nenapadl sníh, takže jsme si užívaly i horské procházky s kočárkem.
Po návratu z lázní jsme oslavili Karolínky 14.narozeniny a vánoční svátky, kdy jsme děkovali k nebi za ten nejúžasnější dárek k Vánocům, a to, že se operace povedla a vše dopadlo dobře !!
Šest týdnů od operace jsem s Kájou nastoupila na 4 týdny do lázní v Janských Lázních, naštěstí nám tam během té doby nenapadl sníh, takže jsme si užívaly i horské procházky s kočárkem.
Po návratu z lázní jsme oslavili Karolínky 14.narozeniny a vánoční svátky, kdy jsme děkovali k nebi za ten nejúžasnější dárek k Vánocům, a to, že se operace povedla a vše dopadlo dobře !!
V lednu se Kája vrátila po třech měsících do školy, což byl úžasný moment, paní učitelka prohlásila "Ty jsi veliká, větší než já" a jedno oko nezůstalo suché. Aby také nebyla veliká, když jí tou operací vytáhli o 7 cm !!!
Bohužel si Kája školy moc neužila, začátkem února jsme byli všichni COVID pozitivní a po karanténě, koncem února, jsme nastoupily spolu na další rehabilitaci do Centra Hájek, tentokrát na 4 týdny. Tyto 4 týdny byly pro Káju obrovským přínosem po prodělané operaci páteře.
Nastoupil do C.H.nový terapeut, který s Kájou celý ten měsíc cvičil a bylo úžasné ho pozorovat při práci, kdy sledoval každý sval na Káji zádech, vymýšlel konkrétní cviky, aby se zapojily opravdu všechny svaly.
Kája si ho nakonec tak oblíbila, že ho vždy objímala a dávala mu pusinky :)
Bohužel si Kája školy moc neužila, začátkem února jsme byli všichni COVID pozitivní a po karanténě, koncem února, jsme nastoupily spolu na další rehabilitaci do Centra Hájek, tentokrát na 4 týdny. Tyto 4 týdny byly pro Káju obrovským přínosem po prodělané operaci páteře.
Nastoupil do C.H.nový terapeut, který s Kájou celý ten měsíc cvičil a bylo úžasné ho pozorovat při práci, kdy sledoval každý sval na Káji zádech, vymýšlel konkrétní cviky, aby se zapojily opravdu všechny svaly.
Kája si ho nakonec tak oblíbila, že ho vždy objímala a dávala mu pusinky :)
Nyní si Karolínka opět užívá školy a je spokojená a šťastná.
No a co nás čeká tento rok ?
Příští týden nám dovezou Karolínky první invalidní vozík, na dlouhé tratě a na výlety po městech bude potřeba, tak už se moc těšíme, snad si ty výlety letos alespoň nějaké užijeme.
Příští týden nám dovezou Karolínky první invalidní vozík, na dlouhé tratě a na výlety po městech bude potřeba, tak už se moc těšíme, snad si ty výlety letos alespoň nějaké užijeme.
V srpnu jedu s Kájou na měsíc do lázní Teplice, i tam to bude pro nás poprvé, tak jsme zvědavé , snad už to bude alespoň bez roušek :)
V září se snad konečně uskuteční plánovaný Běh Českou Kanadou pro Káju. Výtěžek z Běhu bychom chtěli použít na plánovaný pobyt v Centru Hájek, opět na 4 týdny 22.11.-17.12.2021, tyto 4 týdny stojí 102 tisíc Kč.
Takže jste srdečně zváni, podpoříme všechny sportovce a dobré dušičky na startu :))
Děkujeme všem, co Karolínce fandí a podporují nás, dobro naštěstí stále ještě vítězí nad zlem.
( Mihla se totiž našim životem jedna osoba, která se odporně otírala o Káju, ale věřím v tomto případě v Boží mlýny )
