Den, který nám změnil život

Přesně v den, kdy slavila Karolínka 4 měsíce (čtvrtek), dostala vysoké teploty. Byla hodně plačtivá, když jsem ji položila. Proto jsem navštívila naši pediatričku. Předepsala nám kapičky na rozkapání oušek a diagnóza zněla, že má Karolínka zánět uší. Další návštěvu nám naplánovala na pondělí, tedy za 4 dny. Karolínky stav se nelepšil. Druhý den se mi Karolínka vůbec nelíbila. Očka jí tak divně lítala, panenky otáčela „vsloup“. Navštívila jsem tedy paní doktorku znovu. Karolínka mezitím usnula v kočárku, a tak jsem to pani doktorce vše vypověděla, ale ta mne ujistila, že to patří k teplotám, které jistě ustoupí. Karolínku vidět nechtěla, ať přijdeme v pondělí.

Ale v noci z pátku na sobotu měla Karolínka neustále teploty nad 39, a když manžel posvítil na Karolínku mobilem, nereagovala na světlo a měla oči otočené „vsloup“. Okamžitě jsme volali RZP a ti nás převezli do okresní nemocnice v Pelhřimově. Tam jsem lékařům vše vylíčila, i to, že se léčíme na zánět uší. Ještě v tu chvíli, v jednu hodinu v noci nás poslali na ušní. Zde nám sám pan primář oznámil, že u něho kšeft neuděláme, že má Karolínka ouška v naprostém pořádku. Říkala jsem si sama pro sebe, že nechápu, z jakého důvodu má Karolínka 40 stupňů teploty, když to nejsou uši??? Pan doktor nás ale poslal spát, ráno uvidí.

Ráno si odnesli Karolínku na odběry. Když mi ji přinesli na krmení, Karolínka najednou nedržela hlavičku. Ve svých 4 měsících, když doma se už převracela na bříško. Řekla jsem to sestřičce, ale ta mi odpověděla, že se mi to určitě zdá! Poté si vzal Karolínku na prohlídku pan primář. V krvi se nenašlo nic zvláštního, ale teploty stále neklesaly, a tak prvotní diagnóza byla, že je Karolínka dehydrovaná. Když mi ji dávali na pokoj, že ji zavodní, dostala náhle Karolínka febrilní křeče. Zakřičela jsem na sestřičku, ta ji popadla a utíkala. TEPRVE POTOM SE ZAČALO NĚCO DÍT!

Vzali si Karolínku na JIPku, mne tam nepustili. Já jen čekala, co hrozného mi řeknou. Udělali Karolínce lumbální punkci a teprve potom zjistili, že se pravděpodobně jedná o zánět mozkových blan. Když jsem za Karolínkou přišla, myslela jsem, že mi rvou srdce z těla, tak hrozný to byl pohled. Ležela tam napojená na hadičky, samé přístroje a hlavně tam leželo bezvládné tělíčko omámené léky, které měly utišit křečové záchvaty Moje Karolínka, která vůbec nevnímala, že jsem tam s ní! Neměla jsem daleko k zhroucení. Ptala jsem se sestřičky, co je vlastně Karolínce. Prý mi nemůže nic říct, to může jen pan primář. Bála jsem se nejhoršího. Pak se mi pan primář snažil vysvětlit, že sami stále nevědí, co je příčinou febrilních křečí, že to vypadá na zánět mozkových blan. A také, že Karolínce PRO JISTOTU nasadil Herpesin, že je to jistě zbytečné, ale původce nákazy budou vědět až za několik dní, tak aby měl vše pokryté, tak proto ten Herpesin. Druhý den převáželi Karolínku do krajské nemocnice v Českých Budějovicích. Došlo mi vážnost situace. Jelikož jsem již nekojila, nesměla jsem tam s ní. To byla pro mne hrozná rána. Dívat se, jak nám odváží našeho andělíčka, to bezvládné tělíčko, naposledy ji políbit a sledovat vzdalující se helikoptéru. Nevěděli jsme, zda ji ještě uvidíme živou! Následovaly pravidelné telefonáty do nemocnice, kdy mi stále jen tvrdili, že se stav nelepší, že Karolínka neustále prodělává křečové záchvaty. Až v úterý věděli výsledky … a bohužel to opravdu byl původce Herpes neboli oparový vir, který způsobuje opar. Zároveň mi řekli, že pan primář z okresní nemocnice Karolínce zachránil svým PRO JISTOTU život. Kdyby ji nasadili oni Herpesin jen o den později, tzn. v neděli, bylo by již pozdě, Karolínka by v pondělí zemřela! Okamžitě jsem si vzpomněla na to, že v pondělí jsme údajně měli jít na kontrolu k naší pediatričce s ušima!

Stále mi do telefonu nic nového neříkali. Až čtvrtý den mi oznámili, že už bych ji mohla navštívit., že nás přesunou na dětské oddělení. Ptala jsem se, jaký je Karolínky stav. Pan doktor mi do telefonu oznámil, že po vyšetření zjistili, že je Karolínka nevidomá. Nevidí, a že tam bude i mentální postižení. Myslela jsem, že špatně slyším - ptám se - cože, že nevidí???!!! Telefon mi vypadl z ruky a já se sesypala…

Druhý den jsme jeli za Karolínkou. Už vypadala lépe, nebyla tolik pod sedativy. Přišel za námi sloužící lékař a oznámil mi, že se Karolínka právě vrátila z vyšetření sluchu. Slyší pouze na levé ouško, a to pouze částečně! Sesunula jsem se na židli a brečela a brečela. Před týdnem sem držela naprosto zdravou, na mě se dívající a usmívající Karolínku a teď jsem měla v náruči loutku, nevidící, neslyšící, tělíčko jako po narození, nedržela hlavičku, byla na úplném začátku! Karolínka prodělala herpetický zánět mozkových blan a zánět mozku.  Pravděpodobně ten opar, který měla v měsíci věku, byl v těle ve zvýšeném množství a veškeré následné očkování, které Karolínka dostala, mělo takovéto následky. Ale to jsou víceméně jen spekulace.

A statistika? Touto nemocí onemocní v celé České republice za celý rok 2 děti. Okamžitě mne napadlo - proč my, proč naše Karolínka?

Na dětském oddělení jsme ležely spolu ještě celý měsíc. Mezitím mne rehabilitační sestřičky naučily cvičit Vojtovu metodu, a já byla rozhodnuta, že udělám první i poslední za Karolínky uzdravení! Nastalo každodenní cvičení, pravidelné kontroly v nemocnici a u lékařů. O měsíc později nám oznámili - pro nás v tu chvíli zázračnou informaci, že se Karolínce sluch vrátil a že slyší na 100%. Začali nás navštěvovat ze střediska Rané Péče, kde pečují o děti s poškozením zraku, i to vypadalo nadějně. Karolínka sledovala hračky, občas se na mne podívala. Absolvovali jsme několik rehabilitačních pobytů, Karolínka se začala zlepšovat, náš neurolog byl přímo nadšený. Vypadalo vše nadějně, ale…

O tři měsíce později jsme jeli s Karolínkou na oční, a tam nám lékařka řekla, že Karolínka má občas stavy zahledění, což bývá příznakem epilepsie! Okamžitě jsme kontaktovali neurologa a ten po natočení EEG její podezření potvrdil. Karolínka prodělávala jeden epileptický záchvat za druhým. Následovala hospitalizace na neurologickém oddělení v Praze a černá můra se opakovala. Každodenní odběry krve, monitorování EEG, které trvalo i 24 hodin v kuse. Karolínka s tou „protivnou čepicí s drátama“ spinkala, papala. Bylo to vyčerpávající pro mne, natož pro devíti měsíční miminko. Karolínce lékaři vyzkoušeli několik antiepileptik, než konečně jeden lék zabral a záchvaty ustaly. Epilepsie a záchvaty zničily poslední zbytky Karolínčina zraku.

Opět se zdálo být vše v pořádku, a tak jsem o 4 měsíce později nastoupila s Karolínkou do lázní. Když už jsme si začali říkat, že je snad to nejhorší za námi, tak téměř přesně za rok, kdy Karolínka onemocněla, se jí v lázních vlivem zátěže epileptické záchvaty vrátily.

Následovala opět hospitalizace na neurologii v Praze. Tentokrát se rozhodli pro radikální léčbu, které se nejprve obávali, a to léčbu kortikoidy. Leželi jsme na oddělení celý měsíc a Karolínka dostávala každý den injekčně dávku kortikoidů, které jí tzv. restartovaly mozek. Samozřejmě se to neobešlo bez každodenních náběrů, obden natáčení EKG, měření TK. Vlivem těchto hormonů Karolínka nabrala během měsíce 4 kg, byla opuchlá, plačtivá. Díky Bohu, tato léčba Karolínce pomohla.

Jeden osudný den, jeden omyl lékaře a naše Karolínka, která byla zdravé, na nás se usmívající miminko, je prakticky nevidomá, těžce mentálně postižená a pohybově opožděná o tři roky. Na den, kdy vítala taťku už z dálky úsměvem, dnes vzpomínáme se slzami v očích… 

 

Pokroky, jak se vyvíjíme

 

Dnes, kdy vznikly tyto stránky, jsou Karolínce 4 roky a za ty relativně klidné dva a půl roku se Karolínka pohybově posunula kupředu o 4 měsíce.

Neustále cvičíme Vojtovu metodu, dojíždíme každý týden na cvičení do Českých Budějovic, jednou ročně jedeme na rehabilitační pobyt do centra Arpida V Českých Budějovicích.

Nyní je Karolínka pohybově na 10. měsíci vývoje, nemluví, je plenkovaná a rozumí pouze základním pokynům: hami, čajík, cáky - cáky.

Na oční dojíždíme jednou ročně do Prahy, ale zde se bohužel nic nemění. Karolínce zůstal zachovalý pouze světlocit, tzn., že vidí jen prudké světlo, jinak nic.

Nejhorší je to po mentální stránce, diagnóza těžká mentální retardace ve spojení s praktickou slepotou, je nejhorší kombinace, co může být. Jelikož mne nechápe, nemohu ji nic naučit a zrakem se to nenaučí.

Nejlépe jsme dopadli s epilepsií, od července 2008 je Karolínka bez záchvatů a neurolog jí pomalu snižuje léky.

Po třech letech od onemocnění byla Karolínka na magnetické rezonanci mozku (což je nejpodrobnější snímkování mozku). Nález byl tragický! Herpetický vir Karolínce poškodil celý mozek. Typ herpetický zánět mozku je nejhorší. Tkáň, kterou tento vir napadne, se rozpadne. U Karolínky to byl bohužel mozek. I přesto je Kája veselé dítko, nadevše miluje vodu, v bazénu vydrží hodiny a úžasně se dokáže potápět.

Je to pro nás tragická zpráva, ale stále je to náš andílek, neuvěřitelný mazlík, naše krásná princeznička, kterou milujeme nadevše!